Hmmm, en kul

Har kjennt en kul på nedre delen av ryggen. Er på ferie men så fort jeg kommer hjem skal jeg få time hos legen for å sjekke det ut. Siden den ømmer så inntaler jeg meg at den er ufarlig. Hadde den "bare vært der" hadde jeg vært mer urolig. Men det er nå en gang så at det jeg har vært igjennom gir en litt lav terskel for uro. Så selvfølgelig tenker jeg litt og lurer.

Men dette er nok ingenting og sommeren vil fortsette som før. Nyter forresten fantastiske dager på Sicilia med bad, sol og italiensk mat.

Cat

Stikkord:

På jobb i halv annet år uten sykemelding

Tenk at det har gått 18 måneder siden de besluttet å stoppe medisineringen med Herceptin. Alle disse måneder har jeg jobbet fullt og ikke vært sykemeldt en eneste dag. Er litt stolt må jeg si :-) Det er et liv etter kreftbeahndling, jeg vet at jeg sa det før den første operasjon. Men der og da ble det sagt i trass som et furtent barn. Uansett hva dere sier eller gjør så skal jeg komme meg til den andre siden og fortsette livet mitt der jeg var før kreftcellene gikk amokk.

Jeg har vært trett i vinter,men hvem er ikke vintertrett. Ha, den mørke årstiden er alle slitne det blir bedre når våren kommer. Våren kom og jeg var like trett, jaja sikkert litt pollen vårtrett kan vel hvem som helst bli. Vinteren var lang og kald, tar tid før man henter seg inn men den lyse årstiden gjør snart sånn at jeg føler meg mindre trett. Sommeren kom (i Mai tror jeg) og jeg var like forb... trett. I Juli var jeg til kontroll på Radiumen alt på en dag. Blodprøve, MUGA, Mamografi og selvfølgelig måtte jeg inn til ultralyd også. Til slutt var det kun legetimen igjen. Alle prøver og bilder var bra. De fortalte meg at jeg aldri ville bli helt bra i hjertet mitt etter skaden som Herceptin gjorde men jeg er nå tilbake på 60 % "hjertekapasitet" før jeg begynte med Herceptin målte de meg til 62 %. Så dette er ikke så verst synes selv. Legen kommenterte min tretthet med at jeg sikkert hadde fatigue men det måtte jeg bare nekte på. Jeg er på jobben hver dag og gjør det jeg skal pluss litt til, jeg prøver holde litt orden hjemme men sant skal sies at det kommer i andre hånd. Det finnes jo så mye annet som faktisk er viktigere, våre barn og min samboer, familie og venner. Jeg har sett andre som er helt slått ut av tretthet, klarer ikke hverdagen derfor nektet jeg sånn for at jeg kunne ha fatigue. Men som legen sa det finnes ulike grader av fatigue. Tror jeg skal ringe inn å spørre hva det var for kurs hun snakket om, jeg hørte selvfølgelig ikke etter eller spurte for jeg hadde jo ikke behov for et sånt kurs, ikke sant. Sta som et esel.... jada

catrin
Stikkord:

Ingen mer Herceptin

Torsdag

Jeg hadde et lite håp in i det siste at jeg kanskje skulle få en kur til i dag. Men jeg skjønte vel at det ikke gikk.
Når jeg fikk spørsmål om hvordan det gikk og hvordan jeg følte meg. Svarte jeg at jeg nok følte meg litt bedre men at jeg var tung i pusten og var veldig trett. Legen lo litt og sa at JA du følte deg vel ca 2 % bedre, det var forskjellen på pumpekapasiteten til hjertet de siste 3 uker. Så det som var positivt var at det ikke gikk andre veien.

Legen på Radiumen var meget missfornøyd med hvordan kardiologen i Tønsberg hadde møtt meg og respondert på hjerteundersøkelsen de skulle gjøre. 1) jeg fikk spørsmål om hva de i Oslo forventet av en ultralyd på hjertet mitt. 2) jeg fikk beskjed om at hvis jeg hadde blitt sendt til kardiologen fra fastlegen min pga at jeg var andpusten hadde han sendt meg hjem igjen uten å gjøre noe som helst da han mente at alt lå innenfor normalen.
Legen på Radiumen skulle sende et nytt brev til Tønsberg om at jeg måtte bli kallet inn til en ny undersøkelse i løpet av 2 uker og at de startet med behandling for hjertesvikt. Hørte jeg ikke noe fra Tønsberg så skulle jeg ringe Radiumen så tar de over og behandler meg der inne i stedet. Så sånn sett føles det bra at noen følger opp men jeg føler litt at jeg nå detter av i fart og ikke har landet på føttene enda.

Han mente dokk at jeg har fått god uttelling med de 8 kurene jeg faktisk fikk. Det må jeg selv tro nå da jeg ikke har noen plan B ;)

cat

Stikkord:

Ta't lugnt

Torsdag

I tirsdags tok jeg en meget fornuftig avgjørelse. Jeg ringte og sa ifra til skolen at jeg ikke kom til å fullføre faget Markedsføringsledelse med strategi denne våren. Det blir rett og slett for mye for meg med 100 % jobb, behandlingsopplegg som ikke går på skinner og 2 fag med hjemmecase og til sist eksamen. Nå har jeg bestemt meg for å satse på å klare jobben og det litt mindre faget Budsjettering isteden. Og i går kveld så følte jeg nesten hvordan mange kg forsvant fra skuldrene mine. Jeg har endelig lettet litt på presset jeg har lagt på meg selv, det føltes først som et nederlag at jeg har holdt det gående i halv annet år og så klarer jeg ikke de siste månedene. Men det føltes helt riktig og kutte ned på studier før jeg kuttet ned på jobbing.
I går tok jeg bilder av lungene nå blir det bare og vente til den 5:e februar eller at de tar kontakt og gir en beskjed.

catrin

Sminke, å se bra ut og en maske for omverden

Jeg står i dusjen og lar vannet skylle bort tårene, vi er alene hjemme Hannah og jeg. På badet i dusjen med stengt dør så hører hun meg ikke der jeg står, hulker, rister og fryser trass det varme vannet. Jeg er redd, redd for å miste tilbudet på medisin, redd for å få tilbake kreften, redd for alt ubehag som følger med kreft og behandling, redd for å ikke være sterk nok, redd for.. Listen er veldig lang om dagen.

Jeg har begynt å bruke lenger tid på badet. Fikser håret og sminker meg med mer enn bare maskara. Får kommentarer om at jeg ser så godt ut og det passer standardsvaret mitt, at alt går så bra. Det er alltid to sider av en sak sier man. Visst er det morsomt og se bedre ut enn på lenge, bytte ut gamle olabukser som satt dårlig mot nye som sitter mye bedre. Ta vare på mitt utseende som er så viktig etter å ha passert 40, er det ikke sånn? Eller er det så at jeg gjemmer meg bak en maske som viser en bedre jeg? Jeg vet at jeg tyr til ytterligheter, selvfølgelig er det ok å prøve å ta seg bra ut samtidig som man ikke mår helt bra. Vi er jo ikke nøtt å la utseende speile akkurat hvordan vi føler oss her og nå. Men det har jo en tendens å bli just sånn.

I går hadde jeg en lang samtale med min bror og da var humøret og motet bedre. De er typiske, disse svingninger, å pendle mellom optimisme og stor pessimisme. Jeg prøver å skåne Hannah fra mine små utbrudd, det er vanskelig å tvinges forklare hvorfor mamma gråter og er lei seg når alt annet er blitt så og si normalisert. Jeg jobber fulle dager, studerer og utfører vanlig husarbeid. Men jeg er redd, igjen, for at hun med sin følsomhet skjønner at det finnes noe bak alt dette vanlige som hun ikke får tak i. 

cat
Stikkord:

Herceptin er det pest eller kolera?

Var inne på Radiumen i dag for en ny MUGA undersøkelse. Jeg visste jo egentlig svaret. Dagen etter kuren jeg fikk den 11. desember så følte jeg hvordan hjertet gjorde noen nervøse slag nå og da. Jeg ble også veldig fort andpusten og var generelt sliten og trett. På lille nyttårsaften så ble jeg forkjølet og da naturligvis enda mer tungpusten. At jeg fikk brent blodårene i nesen her rett før jul hjelper vel ikke helt på den generelle tilstanden.
I dag fikk jeg bekreftet at jeg nok en gang har sunket til under 50 % på hjertekapasiteten. Jeg spurte pm det var realistisk å tro at jeg kunne fullføre alle de 17 behandlingene med noen ekstra pauser nå og da. Men svaret ble at det var ikke aktuelt, alt tydet på at jeg ikke tålte medisinen. Og gi meg Herceptin for å hindre spredning av kreften og samtidig svekke hjertet mitt var lite hensiktsmessig. Jeg ble sendt på EKG og skal også til utredning av hjertet hos en kardiolog på Tønsberg. 5 februar skal jeg tilbake til Radiumen for en ny MUGA og i mellomtiden skal de diskutere hva som blir fortsettelsen på behandlingen min. Her og nå er deppig og lei meg, derfor kommer tanken litt søkt, er Herceptin pest eller kolera. Skal jeg bli dårlig av kreft eller av et hjerte som ikke fungerer som det skal?

cat

Stikkord:

Angst....

Jeg trodde helt ærlig at jeg ikke skulle gå rundt å være redd, engste meg for at nå har kreften spredt seg innen et år etter operasjon. Og i hvert fall ikke før selve den grunnleggende behandlingen var avsluttet.
Men nå går jeg her og gruer meg for at jeg har hodepine på den ene siden og har vondt inne i nesen i skilleveggen. For jeg husker jo å ha lest at hvor flott og fantastisk Herceptin nå enn var så har de registrert en økning av hjernesvulst hos brystkreftpasienter. Dette pga at Herceptin er for stor til å komme seg inn til hodet, det låter jo litt usøkt men sånn er det. Den medisinen som de tester ut i studien jeg er med er såpass mye mindre og "angriper" virker fra innsiden av kreftcellene der Herceptin som "en" størrelse større blokkerer gripeklørne til kreftcellen fra utsiden.
Nå skal jeg til en ny hjerteundersøkelse den 15/1 da skal jeg ta opp dette med min nese og det faktum at det ikke har vært udelt glede å gå på do i de siste måneder.
Tilbake til angsten så haler jeg inn og trykker monstrene dypt ned i meg og kveler trangen til å gråte. Jeg skjønner at jeg snart må gi slipp og få uttrykk min store sorg og redsel ellers vil jeg snart ikke ha tilgang på den positive energien jeg må ha for leve med redsel for kreft.

cat

01.jan.2009

Da var det dags å utdype de siste to ukene. Jeg var så høyt oppe, giret er vel riktig betegnelse, her tidligere. Jeg hadde fått en B på eksamen i Finansregnskap med analyse. Men så datt jeg ned, begynne å jobbe, studere og ta igjen 2 eksamener som hang siden i våres sånn at det ble totalt 3 eksamener frem til Jul var vel å ta i litt mye. Men jeg prøvde og nå venter jeg litt spent på resultatet av den siste eksamen, blir det enda en jeg må ta opp senere?
Åter til det som skulle bli feiring av ettårsdagen min. Jeg følte en sånn rar tristhet, tårene var aldri langt unna og det var ikke få ganger jeg måtte trekke pusten dypt, rolig og styre tankene over på neutral grund. Det var ganske skummelt og nok en gang møte disse mørke og klamme følelsene. De tok meg litt på sengen, jeg som er så godt som ferdig med min behandling bare 10 kurer igjen. Hvis jeg skal være helt ærlig med meg selv så er jeg skitredd for dette at jeg har en aggresiv form, den mest aggresive enligt legen, for kreft. At Herceptin kun dekker kroppen men ikke hodet. Så når jeg for en drøy uke siden får en intens hodepine som sitter på venstre side med start bak øyet da kommer tankemonstrene krypende.

Jul med din glede....

Det har så langt blitt en kontrastenes høgtid.
For et par uker siden var jeg giret på å feire ettårs-dagen etter operasjon og jeg skulle si høyt at mitt navn er Catrin Skramdal og jeg er one year surviver. Det skjedde ikke som jeg hadde tenkt. Tankene har gjort en aldri så liten loop og jeg har vært nervøs og hatt noen ganske mørke tanker. En av dagene som kommer skal jeg skrive litt mer utførlig om dette.

I dag fikk jeg en utrulig trist beskjed, mann til min venninne døde i natt. Dette får meg nok en gang til å tenke at du må gjøre det beste du kan ut av dagen du har i dag, for du vet ikke noe om dagen i morgen.

cat

Hjemmelaged marsipan & Jul på Liseberg

Mandag

Hjemme fra jobben og Hannah har lagt seg. Nu känner jag att jag landar efter en härlig men hektisk helg hemma i Göteborg.
Vi dro ned med båten til Sverige ved lunsjtid og kom frem lagom til middag. Senere på kvelden bar det i vei til butikken for å handle inn svensk julemat.

Lørdag begynte eventyret med å kna og atter kna deigen med marsipan for siden å lage figurer og marsipanbrød. Hannah har en enorm skaperånd og tålmodighet som kan sitte i timer uten å kjede seg. Etter middagen dro vi inn til Liseberg og der var det alt annet enn lite folk. Det var en lang, bred og kompakt kø for å komme inn og vel inne gikk vi gåsegang med alle andre som søkte julestemning. Vi kjøpte Gränna polkagriser, julenisser og engler av saueull og noen julegaver. Når vi vel kom hjem sent på kveld synes Hannah det var deilig å få på seg pysjamas og krype ned i sengen.

 Søndag malte vi luen til marsipanjulenissene og dyppet noen av dem i smeltet sjokolade. Pakket inn et par julegaver og jeg skrev til og med julerim på pakkelappene. Kl 14 bar det hjemover og vi rakk båten fint, der spiste vi julebord og så det største og fineste pepperkakehuset noensinne. Det var ikke bare Hannah som ble imponert, men så stor stekeovn har vi ikke så det blir den vanlige beskjedne størrelsen på pepperkakehuset hjemme hos oss.

I dag mandag stod jeg opp alene, hadde time hos fysioterapeuten, medens de andre sov sin skjønnhetsøvn sin til kl 8.30. Om ettermiddagen hadde jeg time hos fastlegen, fra og med den 15. desember er jeg friskmeldt. Men jeg fortsetter og jobbe halvt ut året for å gå over i full stilling etter nyttår. Fastlegen min lurte på om jeg klarte det og at jeg fikk prøve å se hvordan det gikk. Jeg resonerer som så at hvis jeg ikke er innstilt på at jeg klarer og kan jobbe fullt så kommer jeg aldri å orke det. Må bare bli bedre på å legge meg tidligere om kvelden sånn at jeg får de timene med søvn som jeg faktisk trenger.

cat

Det snør det snør tiddelibom...

Mandag,

Første desember lider mot sin slutt og årets første snøfall stopper ikke.

I dag ga jeg "min" sjef en juleblomst og hilsen. Jeg ville takke henne for alt hun har gjort og hennes sagolike tilstedeværelse i året som har gått. Alle sms som hun har sendt meg og den friheten jeg nøt når jeg jobbet samtidig som jeg fikk cellegift har betytt utrolig mye.

Nå er jeg inne i mine siste 2 uker som sykemeldt. Fra midten av desember blir jeg 100 % friskmeldt eller i alle fall på NAV sine papirer. Det spørs om legene inne på Radiumen er med på definisjonen men uansett så har et år passert og jeg begynner på en ny periode av mitt liv.

Nå i slutten av november har jeg hatt fullt opp med jobb, skole og eksamen i Finansregnskap med Analyse. På tur står eksamen i Grunnlegende Bedriftsøkonomi og Driftsregnskap. Men etter den 17:e er det ferie fra skolen og da har det gått 364 dager siden jeg ble operert for brystkreft. Det har kostet og komme dit der jeg er i dag men det har vært verdt det.

cat

Cancer mammae lunsj igjen :)

Lørdag

Lunsj med gjengen fra helseekspressen igjen. Denne gangen var vi 9 som møtte opp for lunsj på kokeriet. Det er veldig hyggelig og møte jentene, høre hvordan det har gått siden sist gang. Vi ler rått og hjertelig, bytter erfaringer og kan spørre hverandre om absolutt alt mulig.

Denne gangen snakket vi en hel del om hvor lenge du kan være sykemeldt. Svaret er 1 år og det spiller ingen rolle hvorvidt du har vært helt sykemeldt eller i en gradert sykemelding. Og når et år har gått og du er tilbake i arbeid så KAN du ikke bli sykemeldt igjen i de neste 6 måneder om du så brekker et bein. Jeg skjønner jo ikke bedre enn at jeg reagerer på dette med litt vantro. Jeg kan bare ikke skjønne logikken i dette. Hvis det skulle skje noe i denne 6 måneders perioden så må man søke om attførings penger, og der er det lang behandlings tid. Og det som da skjer, hvis du får bevilget attførings penger, er at de legger på samme antall dager sånn at din karantene på 6 måneder opprettholdes. De er konsekvente sånn NAV. Jeg tror rett og slett at jeg må be om et møte med en handlegger hos NAV Trygd sånn at jeg får det helt klart for meg hva som gjelder.

Nå er klokken snart leggedags og hun minste på 4 sover ikke spesielt mye lenger bare for at det er søndag ;-)
Neste gang skal cancer mammae gjengen møtes i slutten av januar i Tønsberg.

cat
Stikkord:

Jeg fikk ny kur

Torsdag

Dro inn til Radiumen for en ny sjekk av hjertet. MUGA undersøkelsen gikk unna som vanlig og uten problemer. Deretter fikk jeg beskjed om å ta blodprøver. Så ble det litt venting før jeg kom inn til legen. Men vel der, så var det greit for resultatet fra MUGA'n viste at jeg nesten var tilbake ved utgangspunktet, 58 % hadde jeg nå. I tillegg viste vekten at jeg endelig har gått ned noen kilo, 4 kg for å være helt nøyaktig. Det er jeg mekta stolt over.
Jeg fikk en høyere dose denne gangen for å kompensere for det lange oppholdet i medisineringen. Det viktigste av alt er at jeg er tilbake på riktig spor igjen og kan fortsette med denne vidunderlige medisinen som minsker risken for spredning og tilbakefall med mer enn 50 % ·
I dag er jeg en meget glad og ikke minst en positiv person.

cat

En uke igjen til ny MUGA

Torsdag

I dag om en uke så har jeg fått svar på om hjertet mitt har hentet seg og karret seg over den magiske grensen på ca 50%. Hvis så, skal jeg ha fått en ny kur med Herceptin også :)

Mandag. tirsdag og onsdag som var, lå jeg utslagen hjemme i sengen med feber på 39,5 og sår hals. Lenge siden jeg har vært så slått ut av en forkjølelse med feber. Så jeg har ikke fått trent noe denne uken og neste uke må jeg ha pause før selve undersøkelsen.


Jeg klarer nå ikke helt å la være å tenke -hva, -tenk, -hvis om at det....
Men jeg føler meg ganske sikker på at uansett utfall så ender det bra.
Hvilket leder meg inn på en Jahn Teigen sang, (funker veldig bra på spinning)

Jeg står i mørke og skimter lyset i det fjerne
Det er så kalt jeg søker varme fra en stjerne
Jeg tenker opp når jeg er nede for jeg er en Optimist

Jeg har et håp hver gang jeg går omkring i blinde
Det finnes en sol i oss som snart skal begynne å skinne
Som får meg opp når jeg er nede om og om og om igjen

Jeg har en drøm at vi tar vare på hverandre
Og gir det beste i oss selv til alle andre
Jeg tenker opp når jeg er nede om å om å om igjen

Optimist, jeg vet det går bra til sist
Så lenge jeg lever her er jeg en optimist
Jeg er en Optimist

Jeg har en tro jeg har et mål som jeg skal finne
Jeg har en kraft og det er viljen til å vinne
Det får meg opp når jeg er nede om og om og om igjen

Vil at livet blir en dans i lyset
En dans for håpet og en dans for gleden
En dans i frihet og en dans for freden
Det skal gåååååååååå

Stikkord:

Ny MUGA undersøkelse

Tirsdag

Dro inn til Radiumen forrige torsdag for en MUGA-undersøkelse. Først skulle jeg ta en blodprøve på labben, men den gode og eneste blodåren jeg har var lite samarbeidsvillig denne dag. Det ble mange stikk, et par bom på blodprøven. Siden skulle de injisere meg med et stoff som skal bindes til de røde blodlegemene, 30 minutter senere injiseres et radioaktivt stoff som igjen binder seg til stoffet som er i de røde blodlegemene.
Senere etter lunsj så har jeg time hos legen.

Det jeg fikk høre der har jeg brukt noen dager på å la synke inn.
Jeg hadde fått nedsatt pumpefunksjon, fra 61 % ned til 49 %. Det er en nedgang med nesten 20 % på 3 måneder. Dette resulterte i sin tur med en utsettelse av neste kur med Herceptin. Jeg må ta en ny MUGA-undersøkelse 30. oktober og har kroppen min hentet seg inn igjen så får jeg ny Herceptin-kur da isteden. Skulle dette ikke ha skjedd så må de revurdere og ta stilling til videre opplegg fra et nytt ståsted. Jeg fikk i tillegg karantene fra treningen minimum 3 dager før undersøkelse for å eliminere eventuell innvirkning. Jeg kunne bare fortsette med mitt opplegg, spinning var veldig bra for da var jeg blant folk. Jeg fikk ikke gå turer i skog og mark alene, mest sannsynlig så kommer absolutt ingenting til og skje, men i tilfelle.

Alt dette forklarte hvorfor jeg har følt meg som på slutten av en graviditet. Tungt å puste samt sirup i armer og bein. Det er helt utrolig at man kan bli tungpustet av og bøye seg ned for å knyte skor men klarer en spinningtime, selvfølgelig også da svett og andpusten men det er jo mer naturlig. Jeg tok også opp mitt store problem vedrørende vektøkningen. Det var mest sannsynlig tamoxifen som var årsaken til vektøkningen, hvilket er litt urovekkende da jeg skal spise dem i de neste 5 år. Det eneste jeg kunne gjøre var trene, spise sundt og sist men ikke minst mengden mat jeg putter i meg. Det er nå jeg må bevise hvilken karakterstyrke som bor i meg.

Jeg fikk også et skriv der jeg kunne gi mitt samtykke til og bruke mitt dna for å finne ut hvorfor vi reagerer ulike på samme medisin. Det blir bare snakk om noen ekstra blodprøver for min del.

Nå går dagene til å jobbe, trene og koordinere barn, hus og hjem. Tror jeg må minne de på jobben at jeg bare skal jobbe 50 %, synes de kanskje forventer litt i overkant mye av meg. Har bare vært i jobb 2 uker eller 37,5 timer for å presisere det enda mer, etter et lengre fravær.
 
Cat
Stikkord:

Helgen gikk i sportens tegn

Mandag

Lørdag fikk vi sett 3 håndballkamper, 2 med Agathe og en med Henrik. På søndag ble den en hånballkamp med Agathe etter det dro vi på søndagstur til Ølbergholmen der vi grillet pølser og lekte litt i høststormen og regnet.
                                  kopi av septembersndag 017                                  
Etterpå ble det fotballkamp Sandefjord Fotball mot Moss der SF vant 3-1.
Mandag var jeg tilbake på jobb. I dag følte jeg meg litt mer ovenpå, kjørte utbetalinger og svarte på noen henvendelser. Hengte ikke etter i dag så da fikk jeg selvfølgelig nye oppgaver. Hvilket var veldig greit, samme oppgave som tidligere men mot Sverige isteden for Norge.
Denne uken blir nok bedre eller jeg føler meg nok litt mer sikker på det jeg kommer til å gjøre :)

cat

Jobbe, på riktig, halvtid

Tirsdag

I morgen skal jeg først til fysioterapeuten og etter det JOBBE igjen, på riktig. På vei tilbake til et liv jeg hadde for 41 uker siden. I morgen er det eksakt på dagen 41 uker siden jeg gjorde det kirurgiske inngrepet. Det er jo litt nervøst da de har begynt med nedbemanning der vikarer og innleid arbeidskraft er de første som går. Skulle det være sånn så får jeg bare skaffe meg en annen jobb. Jeg mener verre ting kan jo skje, det vet jeg nå. Etter det året jeg har hatt så klarer jeg det også hvis det skulle være behov for det.

Det skal bli skjønt å komme til fysio'n i morgen, det er armen min som krangler litt. Begynte for noen uker siden med smerter i underarmen og når vi dro hjem fra Italia så var den venstre armen hoven. Fastlegen min sjekket ut muligheten for at det kunne være blodpropp, hvilket jeg ikke hadde en tanke på. Jeg ville bare få en rekvisisjon til fysio da jeg tenkte at det var en lymfeåre som strammet. I tillegg har jeg vondt i brøstmuskelen, er veldig stiv og med begrenset bevegelighet i armen. Legen ga meg lite håp om at armen og brøstmuskelen skulle bli bra da det er god dokumentasjon på dette som en typisk stråleskade. Men det er jo lov å håpe på forbedring da det ikke er så lenge siden jeg avsluttet strålebehandlingen.

Rett før jeg dro på ferie så møtte jeg 6 av damene fra mammaegjengen som sammen dro inn til Radiumen med helseekspressen. Vi hadde en veldig morsom og hyggelig lunsj på bryggen i Tønsberg. Det er herlig at alle fortsatt kan le når vi bytter erfaringer fra tiden etter bussturene. Galgenhumor er en viktig egenskap som de fleste av oss besitter.
I sommer når vi reiste med bussen hver dag så var det en jente der på opplæring. Hun jobbet sist gang jeg dro inn til Radiumen og fortalte meg at en gjeng som vår med en sånn sammenholdning og humor hadde hun ikke sett på bussen igjen senere. Vi hadde en spesiell kontakt med hverandre og vi satte ny dato for lunsj i Sandefjord denne gangen.

cat
Stikkord:

Sommeren som har vært

Mandag

Nå har jeg ikke skrivet noe på siden min siden 19. juli.

Dagene har jeg brukt til rekreasjon og det å ta tilbake hverdagen til oss som familie.
I ukene før siste strålebehandling så ble jeg mer bevisst på kostholdet mitt og sluttet med alt hva hette godteri også potetgull, peanøtter og brus. Dette for motvirke en vektøkning og at jeg heller kunne gå ned noen kilo og underlette litt for hjertet mitt som nå skulle få litt stryk av neste medisinske behandling.
Direkte på mandag etter første Herceptin-kur så begynte jeg med seriøs trening, spinning 3 ganger i uken iblant til og med 4 ganger. Når jeg møtte for min 3:e kur så viste det seg at vekten min sakte men sikkert økte trass mine iherdige forsøk på det motsatte. Men som legen jeg møtte før behandling på infusjonsenheten sa så er det urealistisk å tro at jeg skulle kunne trene mer enn 3 ganger pr uken. Hva som faktisk er årsaken til at jeg øker i vekt vet jeg ikke det får jeg ta opp med min ansvarlige lege når jeg skal til kontroll i oktober.

Rett etter min 3:e kur så dro vi på en velbehøvelig ferie til Italia. Jeg prøvde å være lur og legge turen til september når temperaturen ikke var så høy. Men tror dere ikke at nettopp denne høst skulle de ha varmerekord og ingen kunne huske hvor mange år siden det hadde vært så varmt i september ;-) Vi fikk nå med et aldri så lite lavtrykk den siste uken med torden og lyn som vi ikke har opplevd her hjemme. Men alt i alt så gjorde disse 3 ukene godt for kropp og sjel, selv om jeg ble ganske fortvilet over hvordan jeg så ut på strandbildene.

Vel hjemme igjen så var det direkte inn til Radiumen for en ny dose og dessverre bekreftelse på fortsatt vektøkning. Andre bivirkninger jeg har hatt er: neseblod, diaré, hodepine og utslett. De har ikke vært mer alvorlige enn at de er til og leve med.

Jeg har også startet med et nytt semester på skolen, det er driftsregnskap som skal leses og skjønnes denne høsten og den 1. oktober skal jeg begynne å jobbe igjen 50 %. Det gleder jeg meg til som en unge til juleaften.

Nå kaller sengen så god natt, jeg skal følge opp og skrive på bloggen allerede i morgen

cat

Stikkord:

Herceptin

Lørdag

I går kl 08.30 når jeg møtte opp på infusjonsenheten var jeg meget spent og nervøs. Og juli måned er fortsatt fellesferie selv om vi er på et sykehus. Ikke det at du får en mindre bra behandling, absolutt ikke, men du merker fort at det er rokert på personal og at de er satt inn på plasser der de ikke har en like selvsikkert forhold til som ellers. Sykepleieren som skulle gi meg oppstartsbehandlingen av Herceptin var veldig ung og litt sånn usikker på alle de små detaljer som følger med. Jeg gruet meg enormt, var redd for at denne kvalmen skulle komme krypende og var som en fiolinstreng. Hun kan være meget takknemlig for at jeg nå hadde denne vap'en sånn at hun slapp unna jobben med først å finne en åre og deretter føre en nål i den samme. Hun fikk assistanse av ansvarlig kreftsykepleieren som fikk roet nervene mine bare med sitt nærvær. Etter det sov jeg meg igjennom hele behandlingen. Ingen som helst reaksjon og med et blodtrykk på 120/80 så var de meget fornøyde.

I dag skal vi feire oldemor til Hannah hun fyller 90 år i morgen. Oldefar blir 91 år i august, sammen er de et sprekt par.

cat

Akkurat passe tøff og modig

Fredag

Sitter og venter på at taxien skal komme, klokken er ti over seks.
Jeg er nettopp så tøff og modig som hver enkelt situasjon krever. Etterpå kan jeg gå tilbake til mitt vanlige lille jag. Jeg sa forleden dag at jeg IKKE orket eller klarte å gå igjennom enda en cellegiftkur viss det skulle være nødvendig. Men at jeg kunne ta stråling når som helst, med daglig pendling i mange uker. Men det fikk meg å tenke litt. Jeg skulle vell aldri kunne tenke meg å føde uten noe mer smertestillende enn noen nåler og oksygen (trodde det var lystgass :) jeg fikk) men jeg gjorde det. Jeg skal nok klare dette året som står fremfor meg nå også.

cat

3:e Milepæl

Torsdag

Det har tatt meg 7 måneder og 3 uker å komme meg forbi 3 milepæler, det var den 29. november jeg fikk bekreftet diagnose brystkreft. Den første ble jo naturlig nok det kirurgiske inngreppet, operasjonen den 19. desember. Den andre klarte jeg den 2. mai da jeg fikk min siste kur med cellegift. Og nå har jeg, i dag 17. juli, hatt min siste strålebehandling. Neste milepæl ligger et helt år frem i tid så jeg er litt usikker på om jeg skal dele opp året som kommer i mindre delmål eller om jeg skal la det være. I morgen får jeg den første av mange immunkurer, 17 stk tror jeg. Da blir neste store dato 19. juni 2009.

Jeg er litt nervøs innfor morgendagen. Dels så er jeg litt usikker på om og i så fall hvilke bivirkninger jeg kommer til å kjenne av. Det jeg er mest redd for er kvalme og influensasymptomer for det minner alt for mye om cellegift. Andre bivirkninger som stadig nevnes er kardiovaskulære bivirkninger som hjertesvikt og nedgang av hjertets pumpekapasitet. Jeg fant en rapport fra Kunnskapssenteret, den er dog fra mars 2006 så hva gjelder tallstatistikken så er den ikke dagfersk. Men den er veldig grei å forstå og gir mye informasjon. http://www.kunnskapssenteret.no/binary?id=3033

I kveld feirer jeg avsluttet strålebehandling med et besøk på verdensteatret og The Mopped Show, etterfulgt av middag sammen med samboer og gode venner. Sen er det på'n igjen kl. 06.30 fredag morgen. Livet er herlig dere og det sier jeg ikke for å være ironisk. Jeg gleder meg kolossalt til å bruke resterende av juli og hele august sammen med familien og venner. Jeg tar gjerne mange dager ute til havs med båten og kanskje er jeg heldig og får overnattingsbesøk av gamle kjære og kjente venner.

Sommer, vel møtt
cat
Stikkord:

ALTTO studie

Tirsdag                                                      
                                                                                                     
Da var alle biter på plass. Svaret på den siste blodprøven er kommet og dr. Naume som jeg var hos i går har sammen med en indremedisin lege sett på min ekg utskrift og konstatert at den er helt normal. Det jenta i går hadde omtalt som unormalt, kaller de en atrium- eller atrie blokk som kunne være forårsaket av en dårlig festet elektrode. MUGA undersøkelsen som jeg gjorde om fredagen viste at hjertet mitt hadde en pumpeeffektivitet (det ordet har jeg selv funnet på, og det er med all sikkerhet ingen medisinsk term) på 61 %. Med andre ord så klarer det venstre hjertekammeret å pumpe ut 61 % av blodet sitt pr hjerteslag. Dette anses som helt normalt, jeg har ikke fått oppgitt noen normalverdier. Med hjelp av et radioaktivt stoff så finner de ut hvordan hjertet mitt tømmer og fyller seg igjen og dette dokumenterer de med et antall bilder som manipuleres til en filmsekvens. Denne MUGA undersøkelse skal jeg gjøre hver 3 måned fra nå av og jeg må ligge over 50 % for å kunne fortsette med Herceptin.

Jeg ble trukket ut til gruppen som bare skal få Herceptin hver 3:e uke i et år. Altså den behandlingen som jeg i utgangspunktet var satt til. Jeg ble nok ørlite skuffet, da jeg hadde håpet på å få komme i en av gruppene som fikk en form for kombinasjon av Herceptin og Tykerb. Så på fredag morgen kl 08.30 skal jeg og møte i 4:e etasje, infusjonsenheten på Radiumen. Etter at jeg har fått injisert Herceptin via veneporten så må jeg ligge til overvåkning i 6 timer. Så lang tid tar det ikke hver gang kun den første gangen, de skal forvisse seg om at jeg ikke får en allergisk reaksjon.

cat                                 radiumen 027edited

Stikkord:

EKG

Mandag

Jeg fikk ikke svar på hvem gruppe jeg havnet i dag. Det svaret kunne jeg få i morgen. Jeg tok noen blodprøver og en ekg etter at jeg hadde hatt 2 forskjelllig legetimer. Jenta som ordnet med min ekg gjorde bare en bitte liten feil. Hun sa følgende til meg. - Dette må en lege se på for din ekg ser ikke normal ut.
Jo takk det var fint å få med seg som avkjeds ord hjem. Kan ikke nekte for at jeg lurer og tenker på hva som ikke er normalt. Jeg håper bare ikke dette innvirker negativt på om jeg kan få være med på denne medisinstudie.

cat

Stikkord:

Stråling

Søndag

Når jeg ligger inne i strålebunkeren som ikke ligner mye på en bunker med sitt høye tak og mye luft, teller jeg sekunder. Jeg kommer sjelden til samme antall fra gang til gang. Det beror nok mer på min tellehastighet enn noe annet. Men sånn generelt så er det ca 20 sekunder skrått bakfra og 20 sekunder forfra. En gang når jeg fikk behandling så stoppet denne pipelyden som indikerer at jeg blir bestrålt. Jeg klarte å fortsatt ligge helt stille. Antallet sekunder endte opp på ca 20 for det. Når de kom inn for å hjelpe meg ned spurte jeg hva som hadde skjedd. Forklaringen var noe med vinkler og stopp men at behandlingen var blitt gitt som vanlig.

Etter endt behandling pleier vi å spise brunch. Inne på Radiumen har de en pasientkafé. Den blir driftet ideelt og de lager smørbrød, vafler og har herlig frukt. Kaffe, Te, vann, saft, og kjeks alt er gratis for pasienter og deres familie. De har dessverre stengt i fellesferien så da har vi kjøpt med oss smørbrød fra bussen. Etter brunchen som inntas samtidlig som vi utbytter tanker og erfaringer, vår humor er enkel og ibland litt syk men latteren er befriende, går vi en tur opp Mærradalen langs Mærrabekken. Det er ikke mer enn en halv times tur men den begynner med å gå oppover så vi får opp pulsen litt. Vi er et titall jenter i alderen 39 til 63 som holder litt sammen.

Når jeg skulle få de 8 siste gangene med stråling måtte jeg bytte strålebunker til nr 3. De er hyggelig der også men jeg har ikke fått samme kontakt som med de i nr 12. Om mandagen gjorde jeg en hjerteundersøkelse, MUGA, på nukleærmedisinsk avdeling i kjelleren. Fikk 2 sprøyter med noe radioaktivt stoff med 30 minutters mellomrom. Den første gikk helt fint selv om jeg er superfølsom på håndbakken og puster som om jeg skal føde når som helst. Nr 2 misslyktes først men de fant en fin åre i venstre arm som fortsatt var myk. Venstre ja, det er nå ganske bemerkelsesverdig at alle vi 10 damer har operert det venstre brystet. Ja sannsynligheten er 50 % i utgangspunktet men hva er sannsynligheten for at alle vi 10 er angrepet på samme side? Må passe på å spørre legen på mandag.
Jeg regner med at jeg får vite hvem gruppe jeg havnet i på mandag når jeg har min legetime og da har de vel også fått sett på bildene av hjertet. Jeg håper jeg havner i en av de 2 gruppene som får begge medisinerne, jeg skal oppdatere dere i morgen.

cat

Stikkord:

Lenge siden sist

Fredag

Ja, det er nå lenge siden jeg sist skrev noe. Helt siden den gedigne nedturen jeg hadde ved eksamenstider.
Men mye har skjedd siden da. Jeg har vært i Sverige og feiret svensk midsommar. Trass i litt dårlig vær så hadde vi en helt fantastisk midsommarafton med blomsterkrans i håret og dans rundt midsommarstången. Takket være Hannah med sin regle; - Regn, regn, gå din vei. Sol, sol, kom til meg. så forsvant regnet 10 minutter før vi skulle ut å danse. For min del så ble det litt av en treningsøkt, det er ikke få vers i disse sangene dere.                midsommar2008 005edited                                           radiumen 023edited

Jeg startet med strålebehandlinger 30. mai og nå har jeg kun 4 av 33 igjen. De første 25 var dyptgående med 2 gray hver gang totalt 50 gray. Hver dag har sett noenlunde lik ut, jeg har stått opp kl 6, halv 7 kommer det en taxi og henter meg for å kjøre meg opp til Fokserød og Helseekspressen. Vel inne på Radiumen så går jeg bort til strålebunker nr 12 og venter på min tur. De som jobber der er bare helt fantastiske, rolig og veldig hyggelig. De løper ikke rundt og stresser, hvis de ikke har øyekontakt med neste pasient så roper de ikke men kommer frem til en og legger en hånd på skuldra og sier at nå kan du komme inn. Som bilde oven viser ligger jeg med armene over hodet når de stråler. Alle 25 ganger unntagen en fikk jeg et papirstykke lagt over brystet mitt. Jeg trodde ikke det betydde så mye inntil den gangen det var en ny terapeut som ikke gjorde det. Det luner litt i tillegg til at de på en enkel måte viser oss respekt der vi ligger med armene over hodet og blotter oss i all vår ensomhet. Men det er jo kameraer og vi vises opp på skjermen i kontrollrommet der vi ligger på utstilling.


Klokken har blitt mye, jeg må fortsette å skrive i morgen.

cat

Jeg skal oppdatere siden min i kveld

Torsdag

Men først skal jeg en tur på vannet og nyte solen og varmen. Jeg må si at jeg ble overasket å se at det er flere som er inne og leser på min blogg hver dag trass i at det er en måned siden jeg sist skrev noe.
Nå nærmer jeg meg slutten på strålebehandlingen min og etter i dag har jeg kun 5 behandlinger igjen. Dagen etter den siste behandlingen så begynner jeg på medisinstudien jeg har takket ja til.

cat 

Eksamen i dass

Mandag

Nå skulle jeg ha suttet med eksamensoppgaven foran meg og konsekvensberegnet, resonert og konkludert med en masse. Men i stedet går jeg her hjemme og prøver å finne på ting som kan sysselsette meg og hindre at tårene bare renner over. Hannah er hjemme fra barnehagen, planleggingsdag, og hun behøver ikke se at mamma er lei seg.

Men det er ikke lett å erkjenne at hodet mitt ikke rekker til. At koblingene i hjernen min ikke er forenlig med foreliggende koblingsskjema. Jeg føler meg dum som etter mange timer foran bøker og regneark ikke klarer å hente frem den informasjon som jeg tidligere har puttet inn. Hjärnsläpp kalles det rett og slett på svensk. Jeg har nå i lang tid latet som at alt er under kontroll og kjørt på som ingenting. Fortalt hvor glad jeg er som har hatt skolen å engasjere meg i. At uten den ville jeg ikke klart å håndtere dagen. Dette er nok riktig i og for seg, men jeg skulle nok latt valget stå mellom skole ELLER jobb. Ikke alt på en gang.  Det som er mer riktig er at etter 5:e kuren og i hvert fall etter den 6:e så har jeg havnet i et slags vakuum, mentalt. Kroppen henter sakte men sikkert inn seg, så fysisk er jeg mer oppegående enn på lenge. Jeg er til stede men jeg merker jo selv at jeg har mistet flere og flere ord. Klarer ofte ikke å finne rett ord på det jeg tenker når jeg er i samtal med andre. I går satt jeg sammen med Hannah og Pere på gulvet i stua og spilte Memory. Jeg husket ikke hvor jeg hadde sett kortene og vendte stadig opp det samme kort igjen og igjen som om det var et nytt.

cat

Strålebehandling i en uke

Lørdag

Da har jeg hatt min første uke med strålebehandling, 6 behandlinger for å være nøye. Da gjenstår det kun 27 stykk. Den 17. juli blir min siste dag på Radium Hospitalet. Jeg synes at det å få stråling er en barnelek jamført med det å få cellegift. Men det er ikke helt umerkbart som jeg hadde forestilt meg. Når jeg ligger ned sluter øynene så begynner min lille verden å snurre rundt og rundt, blir med andre ord lett svimmel. Har også merket en aldri så liten tendens til å bli småkvalm. Hvorvidt dette skyldes min mentale tilstand eller faktiske forhold er jeg litt usikker på. Det jeg med absolutt sikkerhet vet er at disse antihormon-pillene definitivt slenger meg inn i en kunstig overgangsalder med hetetokter og det hele. Det er deilig sånn her på toppen av sommervarmen ellers.

Jeg velger å tro at jeg faktisk blir påvirket av strålingen mer enn bare rent hudmessig, risken for en lettere forbrenning med rødlig hud og flassing er stor. Men jeg velger også å ignorere svimmelheten og kvalmen, da jeg ikke finner noe annet som kan bøte på problemet. Kroppen min reagerer med en følsomhet som den siste tiden har øket. Noen av mine sanser har blitt bedre enn tidligere, ikke at det kun er en fordel. For eksempel, luktesansen er bare til en gode så lenge jeg definerer lukten jeg kjenner som behagelig og deilig. Ulike former for parfyme kan ha en direkte sykelig innvirkning.

Min signatur for samtykke er nå å finne på ALTTO studien. Blokkene mine av svulsten er nå sendt til Italia for å bekrefte at jeg har Her2 positiv kreft og dermed er aktuell kandidat for denne typen medisiner. Jeg vet fortsatt ikke hvem gruppe jeg havner i, det er det et lite snodig dataprogram som skal finne ut av. I den utstrekning jeg tillater meg å ønske så håper jeg på en av de 2 gruppene som får begge medisinene i en kombinasjon. Så før fellesferien har jeg startet med enda en ny medisin.

Nå skriker økonomibøkene navnet mitt eller de burde for jeg har eksamen til mandag.

cat

Pausen er snart over

Onsdag

Har ikke skrevet på et par uker. Ta det som et positivt tegn, da jeg generelt har brukt denne siden til å lufte det som har vært vanskelig.

Var en tur inn til Radiumhospitalet i dag for første gangs samtale innfor strålingen jeg skal ha. Kjørte bil inn, og parkerte bilen i det nye parkeringshuset og gikk opp mot selve inngangen til sykehuset. Da jeg går der så får jeg følelsen av å nærme meg et sykehus ifra 70-tallet i et østblokk land. Vel inne så går jeg forbi Narvesen og videre inn til høyre og starten på en lang korridor. Helt i enden av denne så svinger jeg 90 grader til venstre og dermed åpenbarer seg en helt underbar syn. En glassvegg over to etasjer med en skog som badet i sollys på utsiden. Så herlig grønn som det bare kan være i mai måned. Foran vindu står en sofagruppe og den venstre veggen er i to etasjer fylt med kvadrater i et bredt fargespekter. Denne syn er så positiv, gledesfylt og rolig at jeg bare må ta et bilde med mobilen min.
Etter å ha meldt meg i ekspedisjon så setter jeg meg å vente utenfor rom 1003 eller var det 2003? Det kommer en sykepleier frem til meg, presenterer seg og sier at hun skal guide meg igjennom dagen og de ulike avdelingene. Venter enda litt og kommer etter hvert inn til legen. Hun går igjennom alt som har med selve strålebehandlingen å gjøre. Jeg har jo lest informasjonen de sendte meg i posten. Legen spør meg om vi skal ta samtalen om denne ALTTO studien som jeg har blitt forespurt om å være med. Jeg hadde tenkt å ha med meg Pere i morgen da jeg egentlig hadde time. Men hvis jeg kan spare meg for en tur til Oslo så tar jeg denne samtalen alene. For meg er det viktig å stille alle spørsmål og ta opp alle for og mot og tenkte senario før jeg sier JA til å delta. Legen tolker det dit hen at hvis jeg har tvil så bør jeg si nei. Argumentet hennes er at jeg skal ha et år som ikke er fullt av angst og andra tanker. Jeg skal hjem å snakke med Pere før jeg beslutter meg for hva jeg skal gjøre.

Etter samtalen fortsetter jeg sammen med "min" sykepleier rundt sykehuset for de andre prøvene. Først skulle jeg opp å ta CT-bilder. Der fikk jeg en bitte liten tatoveringsprikk midt på brystbenet og en hel del tusjestreker rundt omkring. Synes de var litt i overkant optimister når de ga beskjed om at strekene måtte holde seg til neste torsdag. Jeg får ikke bade, dusje går greit men da får jeg ikke skrubbe meg. Og når jeg er klar med dusjen får jeg ikke tørke meg med håndkle men bare forsiktig trykke håndkle mot kroppen. Så var det tid for lungerøntgen og det jeg gruer meg mest til, blodprøve. Fikk en varmepute som jeg holdt til håndbakken min før jeg ble ropet inn. Sa i fra at jeg de seneste gangene har blitt stukket 3 ganger før de har fått tak i litt blod. Damen var veldig proff, traff på første forsøk og fikk opp til flere glass med blodet mitt.

Enda siden jeg begynte med cellegiftene har Hannah bedt om å få bli med til sykehuset. Nå ble jeg fortalt at hun mer en gjerne kunne bli med å se meg på en TV skjerm når jeg fikk behandling. Etterpå eller før behandlingen så kunne vi bade i bassenget som er på sykehuset og spise lunsj i pasientkafeen. Jeg fortalte dette til Hannah når jeg hentet henne i barnehagen, hun strålte som en sol og gledet seg som bare det til bussturen og svømmebassenget.

Nå går det mot full sykemelding igjen. Med 33 behandlinger og med fri i tre dager så er jeg ikke klar før 18. juli. Jeg sa at jeg bare måtte ha fri 2 dager for eksamen og fredag før sankt hans sånn at vi kunne dra til Sverige å feire midtsommer i år. Som tur er så har legen min bodd i Göteborg så hun skjønte at jeg ville hjem. Jeg fikk også fri for eksamen men da var det stopp, flere fridager fikk jeg ikke.

Radiumhospitalet seiler under falsk flagg. Det de mangler i moderne lokaler veier de mange ganger opp med sin pasienthåndtering. Den gode følelsen jeg først hadde som pasient på brystsenteret og senere mistet når jeg var dagpasient på med. poliklinikk og fikk cellegift, er nå offisielt tilbake. Herlig!

Nå kaller sengen, klokken viser snart halv to.

cat

Drømmer

Tirsdag

Er sliten, kvalm og rastløs. Legger meg relativt tidlig om kvelden og sover hele natten igjennom, unntagen alle turer på badet. Men det er ingen trygg og avslappende søvn. Jeg slåss, løper og jages gjennom hele natten av dem som prøver å ta livet mitt. Selv om jeg ikke er utvilt når jeg våkner skal jeg kanskje være glad for at jeg ikke gir opp, uten fighter absolutt hele natten igjennom.
Når jeg våknet i dag tenkte jeg på meg selv som "Rambo". Han i filmene fra 80-tallet som alene kjempet mot alt, alle og hva som helst, ingen sammenligning for øvrig :-). Der han er sterk, muskuløs og en kriger er jeg svak og liten men oppfinnsom. Når det kommer til sak er jeg fullstendig uten hemninger og like nådeløs som han.
Jeg antar at det er kreftceller jeg slåss mot og til slutt tar død på.

cat

Les mer i arkivet » Juni 2011 » August 2010 » Februar 2009
catrin

catrin

46, Sandefjord

Jeg har 3 barn, Hannah snart 10 år og bonusbarna Agathe 22 år og Henrik 25 år. Jeg har gjennomgått behandling for aggresiv brystkreft. Det er også grunnen til at jeg opprettet denne blogg.

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits